“C’est ma mission, ma bataille, ça a donné un sens à ma vie”, résume Caroline Ronsseray. La famille de la jeune femme, installée à Londres depuis plus de 15 ans, vient de vivre une année chargée d’émotions, mêlant peur, espoir, soulagement. Le cadet des enfants de Caroline et Benjamin a en effet été diagnostiqué en décembre 2018 du Rhabdomyosarcome, cancer des tissus mous touchant principalement les enfants âgés entre 2 et 5 ans. Un an plus tard, le petit garçon est en rémission, mais rien n’est encore gagné. Alors pour éveiller les consciences sur les cancers infantiles, le couple de Français vient de créer une fondation, Hope With Gaspard, pour récolter des fonds pour la recherche.
“On estime que dans notre malheur on a de la chance, car notre fils continue son traitement, va à l’école. Il est tout simplement là”. Caroline Ronsseray sait cependant qu’une épée de Damoclès continue de planer au-dessus de son petit Gaspard, 4 ans. “Les deux-trois prochaines années, il va devoir être placé sous surveillance”, complète la Française. Pourtant, le garçon, jure la maman, ne s’est jamais plaint. “Quand on est parent, c’est difficile de voir souffrir son enfant. Mais on a vu que la force d’un enfant n’est pas la même que celle des adultes. Gaspard n’a jamais cessé de sourire”. Bien que peu conscient de la gravité de sa maladie, le garçonnet a appris à mettre des mots sur ses maux. “Il l’appelle la “boule au ventre méchante’”, explique Caroline Ronsseray.

Gaspard touché par une forme rare et agressive du cancer

Cette boule, elle s’appelle le Rhabdomyosarcome, une forme rare et agressive du cancer. Il touche les tissus mous et peut être génétique. “Mais ce n’est pas le cas pour notre fils. C’est juste la faute à ‘pas de chance’”, commente la maman. Le couperet est tombé en décembre 2018. Gaspard se plaint de douleurs qui semblent être les symptômes de maux de ventre. Puis c’est aux jambes qu’il commence à avoir mal. “On est allé voir le médecin généraliste, qui penchait pour une constipation”, raconte Caroline Ronsseray. Les médicaments prescrits n’ont aucun effet, même au bout de près de trois semaines de traitement. Les parents décident alors de l’emmener faire un scanner au Chelsea Hospital. “Mais il était tellement constipé qu’on ne voyait rien”, se souvient la Française. Les parents doivent donc attendre les résultats le lendemain, mais dans la nuit, le petit garçon se sent très mal et son ventre est gonflé. Retour à l’hôpital et début du cauchemar.
Transféré au Great Ormond Street Hospital (GOSH), les médecins lui diagnostiquent alors ce cancer, qui touche un enfant sur quatre millions. “Notre première peur était de perdre notre enfant”, confesse la mère. Mais jamais, jure-t-elle, elle et son mari n’en ont voulu au corps médical. “On n’a jamais pensé que ce qui nous arrivait était injuste, car on ne souhaite cela à personne. C’est la faute de personne, le personnel médical a été fabuleux, même si tous les jours cela n’a pas été facile. On était simplement triste pour notre fils, qui a perdu entre ses 3 et 4 ans, une année d’insouciance”. 

“Est-ce que mon petit frère va mourir ?”

Pendant des mois, le petit Gaspard va subir le pire : 11 cycles de chimiothérapie, 28 radiothérapies par faisceau de protons, 11 chirurgies, 1 biopsie de mœlle osseuse, 49 anesthésies générales, plus de 100 nuits à l’hôpital, 35 scanners, IRM et rayons X, 4 transfusions sanguines, 3 infections graves (dont une septicémie qui a failli lui coûter la vie), une perte de cheveux et de poids et d’innombrables séances de physiothérapie pour réapprendre à marcher.
“La période de Noël l’an dernier a été très dure, on n’a pas pu la passer avec nos autres enfants, car on se relayait avec mon mari jour et nuit pour être auprès de Gaspard”, confie Caroline Ronsseray. En effet, le garçon a deux sœurs, Appoline (7 ans) et Joséphine (2 ans). La première – suivie aujourd’hui par un pédo-psychologue -, a été très affectée par la maladie de son petit frère. “Elle avait dans sa classe un petit garçon atteint de cancer, qui est décédé par la suite. Un jour, elle est venue nous voir et nous a demandé si son frère allait aussi mourir”, lâche la Française. Mais cette dernière reconnaît que famille et amis ont été d’un précieux soutien. “Tout comme nos employeurs qui nous ont laissé travailler à mi-temps en conservant nos salaires, et sans jamais nous mettre la pression”. 
Après une pause méritée en juillet dernier dans le sud de la France, avec toujours en toile de fond les chimiothérapies à réaliser, la famille a pu souffler : les derniers résultats sont très encourageants. “Il continue son traitement jusqu’en juin prochain”, complète Caroline Ronsseray, “mais il va à l’école tous les jours”. La rechute est toujours possible, et dans ce cas, une grande opération pour lui enlever les organes touchés – la vessie et la prostate – pourrait être programmée. Mais pour l’heure, il n’en est pas question.

Une fondation pour éveiller les consciences sur le cancer infantile

Cet événement difficile a cependant eu un effet positif : la famille en est ressortie plus unie et soudée que jamais. Pour partager ce que le couple a vécu, il a décidé de créer une fondation au nom de Gaspard. En décembre dernier, soit un an après la terrible nouvelle, Hope with Gaspard est né. “Au départ, on voulait relayer des informations auprès de nos proches”, explique Caroline Rousseray. Ce fut donc d’abord un compte Instagram privé. “Puis, j’ai entendu parler de l’association fondée par Sara et David Wakeling, Alice’s Arc”. La fille de ce couple de britanniques a elle aussi été diagnostiquée d’un cancer. Après quelques rencontres, les deux mères de famille se lient d’amitié. “Je me suis aperçue que si l’on parlait beaucoup de la recherche du cancer, elle ne concernait principalement que celui touchant les adultes. De même, les fonds collectés n’allaient pas forcément dans l’étude des maladies pour les enfants. Par exemple, Cancer Research ne consacre que 4% de ses dons aux cancers infantiles”, déplore la Française.
Avant la création de Hope with Gaspard et pour venir en appui à Alice’s Arc, le couple s’était déjà investi dans la levée de fonds pour la recherche. Benjamin Ronsseray avait ainsi participé à un semi-marathon à Londres, où il a pu récolter £40.000, à quoi se sont ajoutés  £20.000 versés par leurs employeurs et encore £20.000 collectés via d’autres courses ou les écoles des enfants. Soit un total plus de £80.000 en six mois et reversés à plusieurs associations. “Mais on voulait vraiment faire quelque chose au nom de Gaspard, raconter son histoire. Chaque centime des dons donnés sur le site internet est dédié à la recherche, aux tests cliniques, au recrutement scientifique”.