Célia et Coralie se sont rencontrées à Londres. Pas au détour d’une sortie mais elles ont une connaissance en commun : leur gynécologue, le docteur Christilla Nevi. Les deux Françaises, âgées respectivement de 26 et 29 ans, sont atteintes d’endométriose. Pour soutenir les autres jeunes femmes ou femmes francophones souffrant de la même maladie, elles ont ouvert en septembre 2018 une antenne britannique de l’association EndoFrance.
“Il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer la maladie”, expliquent en choeur Célia et Coralie. Une maladie, qui touche une femme sur 10, mais les recherches sur le sujet et ses causes étant récentes, il se peut que ce chiffre évolue dans les prochaines années. “L’endométriose, c’est une petite maladie qui peut aller partout. Cela peut partir de règles douloureuses, à des ballonnements, des douleurs pendant l’acte sexuel et même parfois toucher les poumons”, explique Coralie, “les symptômes sont différents selon les femmes et il n’existe aujourd’hui aucun remède”. Seule solution : attendre la ménopause. “Sinon on peut déclencher une ménopause artificielle mais il y aura des effets secondaires”, ajoute Célia, comme la possibilité de ne pas pouvoir avoir des enfants.
Coralie a été diagnostiquée quand elle vivait encore à Paris. Quand elle est arrivée à Londres il y a quatre ans, cela a été difficile pour elle de pouvoir parler de cette maladie dans une langue étrangère. C’est en consultant le docteur Christilla Nevi qu’elle a enfin pu s’exprimer en français et se faire suivre. “C’est elle qui m’a parlé d’EndoFrance, m’expliquant qu’elle souhaitait ouvrir une antenne au Royaume-Uni”, raconte Coralie, qui rencontre peu de temps après Célia. “Moi, j’ai été diagnostiquée il y a un an, je vivais déjà à Londres. J’ai subi une cœlioscopie et on a vu que j’étais atteinte d’endométriose”, confie la jeune femme de 26 ans qui s’est faite opérer. C’est lors de son suivi qu’elle a fait la connaissance du docteur Nevi puis de Coralie.

Briser le tabou

Ensemble, elles prennent la décision d’ouvrir cette antenne britannique d’EndoFrance, association créée en 2001 dans l’Hexagone et dont la marraine est l’actrice Laëtitia Millot et le parrain le rugbyman Thomas Ramos. “Notre objectif n’est pas de porter un diagnostic mais de soutenir, informer et aider à l’action”, confient Célia et Coralie. Côté conseils, elles encouragent les femmes à aller consulter, elles ont même un listing avec des spécialistes de la question et francophones de surcroît, mais aussi des médecins à Paris pour les IRM et échographies à faire avant d’éventuellement envisager une opération pour retirer quelques cellules. Elles savent que la consultation médicale à Londres dans le privé est chère. “Mais ensuite, on peut se faire suivre par le dispensaire français. On peut aussi guider les femmes vers des sophrologues, des ostéopathes, qui peuvent les aider à soulager leurs douleurs”.
Célia et Coralie veulent vraiment briser ce tabou autour de l’endométriose. “On en parle peu car c’est lié aux règles et dans nos sociétés, on a encore du mal avec cela”, lancent les deux Françaises. Incompréhensibles, estiment-elles. Avec leur antenne d’EndoFrance, elles espèrent apporter leur aide. “On va aussi prochainement organiser des réunions amicales pour que les femmes puissent échanger entre elles, mais aussi des tables rondes et conférences avec des professionnels de la santé, des ateliers avec des sophrologues ou des profs de zumba pour trouver des astuces pour soulager les douleurs”. Lors de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, qui se déroulera du lundi 4 au vendredi 8 mars les deux Françaises aimeraient proposer quelque chose, mais l’événement est actuellement en train d’être défini.